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A fim de priorizar as experiências de protagonismo de usuários e usuárias de serviços de saúde mental em minha dissertação de mestrado em saúde coletiva, pude me inserir na prática dos grupos de ajuda e suporte mútuos em saúde mental no contexto do Rio de Janeiro-RJ.
O desenvolvimento da pesquisa me permitiu aproximar da potência da prática e das mais diversas vivências de seus usuários e usuárias. Por meio de meu papel enquanto pesquisadora, foi me sendo configurado também o papel de participante do grupo, que me possibilitou a criação de laços que mantenho até a atualidade, na continuidade de fazeres e resistências nos campos da pesquisa, da saúde mental e da atenção psicossocial.
Em meio a um momento em que vivenciamos fortes ameaças à democracia e à sustentabilidade de práticas na reforma psiquiátrica, considero importante incentivar iniciativas que subsidiem o protagonismo de usuários e usuárias da rede de saúde mental, bem como a defesa de seus direitos de cidadãos na sociedade. Desse modo, foi e tem sido um prazer imenso poder compartilhar com eles e elas modos de resistência e de produção, na valorização de seus saberes baseados em suas experiências de vida e de modos de lida com o sofrimento psíquico.
A pesquisa se inseriu no contexto do Rio de Janeiro, onde são realizados grupos de ajuda e suporte mútuos em alguns Centros de Atenção Psicossocial- CAPS da rede de saúde mental. O início do projeto dos grupos de ajuda e suporte mútuos se deu no ano de 2008, como iniciativa autônoma do projeto Transversões. A partir do ano de 2009, a Coordenação Nacional de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas do Ministério da Saúde, tendo como coordenador nacional o prof. Dr. Pedro Gabriel Delgado, apoiou e financiou o projeto como um todo, incluindo a sua cartilha e o manual. O apoio foi significativo pois expressava o reconhecimento e a legitimação de estratégias de empoderamento de usuários, usuárias e familiares como necessidade do movimento de reforma psiquiátrica.
Desde o início do ano de 2016, a Superintendência de Saúde Mental da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro assumiu formalmente o compromisso de ter um(a) coordenador(a) do projeto dos grupos em seu quadro institucional de gestores(a). Desse modo, a gestora do projeto junto à Superintendência deve realizar a administração geral do projeto junto à rede de saúde mental e de atividades que regulamentam o funcionamento dos grupos.
As reuniões grupais são em sua maioria quinzenais, mas podem também ser semanais, de acordo com a disponibilidade ou necessidade de seus participantes- usuários e usuárias ou familiares. Os(as) facilitadores(as) organizam-se em duplas e são sempre usuários/ usuárias ou familiares e, como os grupos são associados aos CAPS, eles contam também com apoiadores(as), que são profissionais dos serviços que realizam o suporte externo, no auxílio da mobilização dos participantes e na articulação com os serviços.
Além dos grupos feitos nos CAPS, são realizadas reuniões mensais nas quais ocorrem supervisão de profissionais apoiadores(as) e de usuários, usuárias e familiares facilitadores(as) pelo projeto Transversões e também pela Superintendência de Saúde Mental da Prefeitura municipal do Rio de Janeiro, seguidas pelos grupos de familiares e de usuários e usuárias. Minha participação para a pesquisa se deu nessas reuniões e nos seguidos grupos mensais de usuários e usuárias. Esse grupo, em especial, além de funcionar para o compartilhamento de experiências pessoais de cada participante, também tem a função de formação e de exercício do papel de facilitador(a), que ocorre em rodízio entre usuários e usuárias.
A pesquisa acadêmica partiu da realidade do Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro- IMS/UERJ, tendo a prática dos grupos de ajuda e suporte mútuos como seu campo. Desse modo, foi inserida tanto no ambiente acadêmico, quanto na realidade de saúde mental e atenção psicossocial do município. Como pesquisadora inserida na UERJ, vivenciei e vivencio, atualmente enquanto doutoranda, reflexos cotidianos da atual conjuntura política do estado e do país, tal como a falta de investimento. Na realidade da prática dos grupos de ajuda e suporte mútuos, inseridos na rede pública de saúde mental, também são constantes os desafios enfrentados, relacionados também à falta de recursos ou às questões territoriais, tais como vulnerabilidade e violência, que permeiam o dia-dia de seus trabalhadores, usuários e usuárias.
No momento crítico em que nos encontramos, considero importante que, de dentro dos espaços que ocupamos, possamos tenciona-los e criar práticas que nos possibilitem resistir. A vivência na realidade atual pode ser altamente desanimadora e também causar adoecimento. Portanto, o trabalho buscou olhar para formas de organização inspiradoras, tomando como primordial o protagonismo de usuários e usuárias da nossa rede de saúde mental.
A partir da graduação em psicologia, adquiri interesse de seguir atuando no campo da saúde mental e da reforma psiquiátrica. A busca pela pós-graduação partiu das inquietações que me moveram nas práticas em que me inseri tanto nos momentos de formação, quanto no início da atuação profissional. Dentro dessas práticas, me interessava particularmente estar em contato com os serviços da nossa rede pública de saúde, especialmente com seus usuários e usuárias.
A procura pelo mestrado acadêmico, desse modo, partiu de algumas inquietações da prática, e teve o intuito de, a partir do lugar de pesquisadora, continuar contribuindo para avanços na área da saúde pública brasileira. Considero fundamental que pesquisadores e pesquisadoras, nos seus fazeres, mantenham diálogo constante com a comunidade em que se inserem, procurando se implicar na realidade que visam investigar, ou transformar.
No caso das pesquisas em saúde coletiva, onde pessoalmente me insiro, atribuo especial importância ao modo como abordamos a população em nossos trabalhos, como buscamos produzir dados, ou realizar nossas entrevistas ou “coletas”. Também é necessário que pensemos em como nossos trabalhos estão dialogando com o público para o qual visamos produzir, ou como esse público tem conseguido, ou não, acessar a realidade produzida pela academia e por seus pesquisadores e pesquisadoras.
Desse modo, a pesquisa de mestrado buscou trabalhar diretamente com a realidade de práticas inseridas na nossa rede de saúde, no intuito de analisar principalmente modos de organização nos quais usuários e usuárias exercem formas de protagonismo na lida com suas questões de saúde mental, e também de vida na sociedade, de forma mais ampla. Para analisar a prática realizada no grupo de ajuda e suporte mútuos, foram utilizados os conceitos de recovery e de empoderamento, relacionando-os particularmente ao protagonismo de usuários e usuárias.
A análise da experiência de um grupo de ajuda e suporte mútuos levou em conta a organização de seus usuários e usuárias em suas formas mais autônomas de lida com o sofrimento psíquico, e também como se relacionam com a rede de saúde mental, com os territórios onde se inserem tanto como usuários e usuárias nos diversos CAPS da rede, como também como multiplicadores desse dispositivo de cuidado. Para tratar de protagonismo e do dispositivo em questão, considero fundamental relaciona-los à realidade em que se inserem, para que possamos contextualizar nossos modos de lida em diálogo com as características de cada território.
O trabalho proposto resultou em minha dissertação de mestrado intitulada: “Nada sobre nós, sem nós”: Empoderamento e recovery em um estudo de um grupo de ajuda e suporte mútuos em saúde mental no município do Rio de Janeiro-RJ, defendida no Instituto de Medicina Social da UERJ- IMS/UERJ, sob orientação do prof. Dr. Benilton Bezerra Jr., e co-orientação do prof. Dr. Eduardo Mourão Vasconcelos.
O IMS/UERJ consiste em um instituto de pós-graduação em saúde coletiva, onde são propostas pesquisas nas três diferentes áreas: Ciências Humanas e Saúde; Epidemiologia; Política, Planejamento e Administração em Saúde. A minha pesquisa se inseriu na primeira área de concentração, onde podemos relacionar o campo da saúde com o das humanidades, explorando conceitos teóricos e suas implicações.
Para me inserir no grupo de ajuda e suporte mútuos em questão, realizado no Instituto Philippe Pinel, foi feita mediação por meio de meu co-orientador, que também é coordenador do Projeto Transversões, e que supervisiona a prática dos grupos de ajuda e suporte mútuos no Rio de Janeiro. A minha entrada no grupo de usuários e usuárias teve de ser aprovada por todos os seus participantes após eu ter compartilhado com eles e elas a minha proposta de pesquisa.
O grupo de ajuda e suporte mútuos realizado no Instituto Philippe Pinel é destinado a usuários e usuárias facilitadores(as) de grupos realizados nos CAPS da rede de saúde mental do município do Rio de Janeiro, mas também é direcionado a outros(as) usuários e usuárias interessados(as) e que não fazem parte dos grupos que já são realizados por usuários e usuárias facilitadores(as) nos CAPS.
O objetivo principal do trabalho consistiu em descrever e analisar as experiências dos usuários e das usuárias participantes de um grupo de ajuda e suporte mútuos em saúde mental, associadas aos seus processos de recovery e de empoderamento.
Como objetivos específicos, buscou-se:
- Contextualizar os conceitos de recovery e de empoderamento para a realidade brasileira de saúde mental e reforma psiquiátrica, realizando revisão bibliográfica e de publicações.
- Investigar as particularidades do recovery e do empoderamento nas vivências relatadas por usuários e usuárias de seus processos subjetivos no cotidiano do grupo de ajuda e suporte mútuos, como contribuição para o entendimento dessas perspectivas na realidade brasileira.
- Compreender as especificidades dos processos de empoderamento e de recovery para os usuários e as usuárias a partir de suas participações no grupo de ajuda e suporte mútuos, tais como as estratégias de lida com o sofrimento psíquico no cotidiano e o cuidado de si.
Foi escolhido como método a pesquisa participante com os usuários e as usuárias do grupo de ajuda e suporte mútuos do Projeto Transversões da Escola de Serviço Social da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Para analisar os processos de recovery e de empoderamento no dispositivo grupal em foco, foi feita contextualização da nossa realidade de reforma psiquiátrica e de como se deu o engajamento de usuárias e usuários, a fim de situar os processos na realidade brasileira de saúde mental. Para a análise do material empírico produzido a partir do diário de campo, a prática dos grupos de ajuda e suporte mútuos foi relacionada aos processos de recovery e de empoderamento de seus participantes.
Aqui, cabe uma breve definição dos conceitos com os quais dialoguei no fazer do trabalho, a fim de melhor situar os (as) leitores (as):
O conceito de recovery surgiu na década de 1970 e se estabeleceu em âmbito internacional na década de 1980 como novo paradigma na saúde mental. O termo foi apropriado por usuários e usuárias, que designaram para si um novo processo de redescoberta, de autodeterminação e de fortalecimento pessoal para viver, participar e contribuir para a comunidade. O conceito diz respeito principalmente a um amplo e único processo pelo qual o usuário e a usuária passam em relação às limitações que o sofrimento psíquico trouxe às suas vidas, a fim de que possam desenvolver protagonismo diante da lida com seus tratamentos, na relação com os serviços de saúde e profissionais, e cidadania, considerando os contextos e oportunidades sociais e de acesso ao sistema público de saúde.
No que diz respeito às formas de protagonismo e de ativismo dos usuários, das usuárias e seus familiares, o conceito de empoderamento no campo da saúde mental se relaciona a uma perspectiva ativa de fortalecimento do poder, participação e organização desses sujeitos no próprio âmbito da produção de cuidado em saúde mental, dentro dos serviços ou em dispositivos autônomos de cuidado e de suporte, e na sociedade em geral. No caso de dispositivos como os grupos de ajuda e suporte mútuos, eles têm lugar de destaque para o empoderamento em meio à criação de estratégias de potencialização do protagonismo dos usuários, das usuárias e dos familiares envolvidos com a saúde mental.
Para eleger a metodologia utilizada na pesquisa, considerei primeiramente o que cabe aos conceitos de recovery e de empoderamento, e o que significam aos sujeitos que a eles estão implicados, para então pensar um método de pesquisa que seja condizente ao que se deseja tratar, ou seja, aos processos de protagonismo dos usuários e das usuárias. É fundamental considerar também o meu lugar de pesquisadora de acordo com as relações de poder estabelecidas. Para se falar em protagonismo, portanto, foi importante rever continuamente o modo pelo qual me inseri no campo e me relacionei com os sujeitos participantes da pesquisa.
O protagonismo do usuário e da usuária, sendo um dos pontos centrais dos conceitos de recovery e de empoderamento, devia estar como lugar de destaque no modo pelo qual foi realizada a pesquisa.
A partir da pesquisa participante com os usuários e as usuárias que fazem parte do grupo em questão, foram discutidos desafios e efeitos para os seus processos de protagonismo, empoderamento e recovery, como aqueles relacionadas à contribuição do grupo para a lida com as suas questões de vida cotidiana e de diálogo com a nossa rede de atenção psicossocial e com seus atores.
Foi realizado diário de campo durante toda a observação participante e, para organizar a análise, o material foi dividido nos seguintes temas:
1- Questões mais gerais sobre o funcionamento do grupo;
2- Temas e questões da vida cotidiana levadas para o grupo;
3- Questões relacionadas ao trabalho;
4- Iniciativas de suporte mútuo;
5- Relação com os serviços de saúde mental e o SUS;
6- Relação com evidências e indicadores de efetividade dos grupos.
Foi importante para a análise a reflexão que associa os processos de recovery e de empoderamento ao nosso contexto social, em meio à reforma psiquiátrica brasileira e suas particularidades. Para tanto, cabe a análise do modo como usuárias e usuários dos grupos de ajuda e suporte mútuos, especificamente os dispositivos desenvolvidos na realidade do Rio de Janeiro, se relacionam com o sofrimento psíquico, seus processos, tratamentos, bem como suas inserções nos serviços de saúde mental ou o modo pelo qual exercem seus direitos de cidadania em meio à sociedade.
As particularidades dos conceitos utilizados para o trabalho, desse modo, se dão de acordo com nossas especificidades históricas, com o nosso desenvolvimento de reforma psiquiátrica, com as forças e processos que a tornaram viáveis e todos os mecanismos de poder e modos de subjetivação que configuram os atuais dispositivos substitutivos aos hospitais psiquiátricos.
Quando tratamos especificamente dos grupos de ajuda e suporte mútuos, que tipos de subjetividades eles disparam? De que modo de subjetivação estamos tratando? Qual o seu efeito? Que sujeitos e relações de poder incluem? Atualmente, os grupos constituem dispositivos nos quais os ditos loucos se organizam e lideram um modelo de lida com suas questões, particularmente relacionadas ao sofrimento psíquico. Eles podem, desse modo, ser analisados como dispositivos de cuidado que subvertem a lógica dominante do saber psiquiátrico para, no lugar, propor a socialização de experiências em dispositivos grupais, nos quais são discutidos, inclusive, seus tratamentos e a relação com profissionais.
Especificamente ao que condiz à relação com profissionais e à rede de saúde mental, foram tratadas no grupo diversas questões referentes ao modo pelo qual se deu a inserção dos grupos nos CAPS e suas especificidades. Considera-se importante que os grupos sejam assumidos como responsabilidade da rede de saúde mental do município e do SUS, como acontece no contexto do Rio de Janeiro, sendo parte de uma política pública destinada à população, de modo que haja um maior respaldo ao projeto, independente de possíveis dificuldades que possam vir a ter nos serviços.
Os grupos de ajuda e suporte mútuos implicam em modos de organização de usuários e usuárias em que eles e elas são protagonistas de si mesmos (as) e exercem formas de cuidado de si, nas quais podem decidir sobre o que querem conversar, baseando-se, principalmente, no saber advindo da troca de suas experiências de vida. Quando inseridos nos CAPS, devem ser parte da gama de atividades desenvolvidas, podendo ser mais um modelo de dispositivo que contribua ao cuidado realizado na nossa rede de atenção psicossocial.
Por fim, é importante ressaltar que, para os usuários e as usuárias com os (as) quais convivi durante o fazer do trabalho, foi algo muito importante poderem se encontrar nos relatos redigidos e verem suas práticas reconhecidas. Eles e elas escolheram seus nomes fictícios e tiveram o interesse de comparecer pessoalmente no momento de defesa da dissertação. Alguns (as) nunca tinham ido à UERJ antes, e também não haviam comparecido a defesas de dissertações ou de teses. Sendo assim, acredito que se fazem importantes modos de diálogo mais profícuos com as pessoas com as quais pesquisamos, ou que gostaríamos de pesquisar, para que as universidades e suas pesquisas sejam de fato acessadas pelas comunidades e pela sociedade como um todo.
A seguir, encontram-se algumas frases de alguns (as) usuários e usuárias participantes do grupo de ajuda e suporte mútuos em questão. Elas estão em sua íntegra em minha dissertação, e foram retiradas do diário de campo que utilizei durante toda a minha participação no grupo. Aqui, incluo apenas algumas delas, para que os (as) leitores (as) possam desfrutar um pouco da potência do que foi vivenciado.
“O projeto é o tipo de trabalho que queremos como tradição no trajeto de saúde mental e atenção psicossocial”
(Ivan*- usuário do grupo)
“Eu aprendi no manicômio. A gente aprendeu tanta coisa que temos que transformar. É uma tradição que tem que ser criada. A tradição de ajuda mútua”.
(Ivan- usuário do grupo)
“O grupo vive a partir da troca de experiências próprias de cada um. Todos tivemos experiências ruins na vida. Como podemos fazer para sair disso? A partir das próprias experiências”.
(Douglas- usuário do grupo)
“Aqui temos outra forma de ver o significado da vida, encontrar frestas, novas dimensões e laços. Nossa primeira tentação é afogar a dor”.
(Lucas- usuário do grupo)
“É uma transformação muito grande na vida das pessoas, percebemos as diferenças”.
(Douglas- usuário do grupo)
“Com o projeto tiramos a dor de dentro da gente e passamos a ver a dor do outro”.
(Lucas- usuário do grupo)
"Sou usuária, mas me sinto uma cidadã. Tem alguma coisa de mais a gente ter transtorno mental?”.
(Rose- usuária do grupo)
*Os nomes são fictícios e foram escolhidos pelos (as) próprios (as) usuários e usuárias do grupo de ajuda e suporte mútuos.